约翰·霍普金斯所有儿童医院

先天性隔膜疝中心

我们为患有CDH的婴儿的家庭提供高级治疗,富有同情心的护理和希望。

在约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)在佛罗里达州圣彼得堡(CDH)的所有儿童中心中心,佛罗里达州圣彼得堡(CDH),家庭在否则可能会感到绝望的时期发现了希望。由CDH专家领导大卫·凯斯(David Kays),医学博士,我们的团队结合了富有同情心的护理,创新技术以及尖端的技术和设备,以用CDH治疗婴儿。

在CDH中,隔膜 - 将腹部与胸部分开的肌肉 -没有完全发展,导致腹部器官可以迁移到胸部的孔。发生这种情况时,它不会为肺部正常发育留下足够的空间,从而使婴儿难以呼吸。

约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)所有儿童都建立了该国第一个专门用于CDH的住院中心。在约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)接受治疗的婴儿,即使在严重的CDH*病例中,所有儿童的生存率也超过90%,这超过了国家基准。CDH的每种情况都不同 - 无论您可能被告知孩子与CDH的机会,我们敦促您与我们的团队交谈,并了解宝宝的选择。

我们还为接受过CDH治疗的婴儿和儿童提供专业护理,后来因疾病而被重新入院。

为什么在约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)所有儿童的CDH中心选择CDH中心

我们敬业的团队为您的孩子和您的家人提供个性化的高级护理。即使在严重的情况下,我们的方法也导致了CDH护理方面的出色结果。我们的团队包括外科医生,新生儿学家,心脏病学家,神经心理学家,营养学家和其他在同时工作的专家,为您的孩子提供专家护理。我们提供:

专家呼吸机护理:患有CDH的婴儿天生有严重的小肺。任何肺部受伤,包括使用救生设备,都可能影响婴儿的结局。Kays博士和他的团队认识到CDH婴儿的这种微妙的平衡和实践“善良,更温和的通风”。

需要在需要时使用ECMO:体外膜氧合(ECMO)是一种心肺旁路,有时用于治疗更严重的CDH患者。

每个婴儿的适当护理:修复CDH不会自动使小肺变成大肺,但它使肺部可以最大程度地生长。对于父母来说,这可能会令人恐惧,因为患有严重CDH的婴儿在CDH修复后会变得更好。

Kays博士花了数十年的时间研究进行CDH修复的最佳时间,以及CDH的严重程度如何影响这些决定的结果。我们通过多学科产前测试评估CDH的严重程度,包括超声,胎儿超声心动图,胎儿MRI和与我们的外科团队的咨询。

护理的一致性:父母比任何人都更了解他们的孩子,父母是约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)所有儿童的护理团队不可或缺的成员。我们的团队沟通了您孩子的护理计划,并且由于我们的团队致力于CDH护理,因此我们提供一致的监督,从而改变了您和您的宝宝体验。

我们帮助我们的患者过着富有生产力,健康的生活。我们知道,生存的婴儿人数是关于我们如何照顾他们的肺和大脑的程度。该链接每天都是我们的第一任务。

接受过CDH诊断的家庭应该知道自己并不孤单。我们的队伍在这里回答您的问题。此外,还有一个资源数量在这个充满挑战的时期,这可以为您提供帮助。

小英雄基金会前哈德利基金会为受CDH影响的家庭提供支持。了解有关它们以及其他可用资源的更多信息患者信息和资源页。

CDH护理信息图

*虽然大多数CDH的婴儿患有孤立的CDH缺陷或仅相关的异常,但患有严重CDH的婴儿加上高度严重的第二异常,例如室内心脏缺陷,严重的染色体缺陷,或严重的双边CDH,面对复杂的生理生理生理逐案解决的挑战。

问题?给我们打电话

我们的团队在这里回答问题,并讨论您对宝宝的担忧。

要求预约

提交约会请求,我们的团队将与您联系以讨论选项。

旅行去护理?

我们在佛罗里达州圣彼得堡的约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)的CDH中心对待来自全国各地的儿童,以及全世界的儿童。在您旅行时,我们有几项资源可以为您和您的家人提供帮助,包括有关在我们校园内几个Ronald McDonald Houses之一请求房间的信息。

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阅读有关我们家庭的启发性故事:

David Kay博士提供CDH家庭希望

当医学博士还是个孩子时,他的母亲给了他一本关于药的书,帮助他踏上了成为外科医生的道路。现在,他是全美最好的治疗先天性diaphragmatic疝(CDH)的人之一,并担任该医院CDH医院中心的医疗总监,该中心是美国第一个专门致力于治疗CDH的住院单位。他谈到了自己的医学旅程,以及他如何专门研究CDH。

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小鸟的惊喜

先天性隔膜疝(CDH)的婴儿经常在出生前被诊断出,但是对于小鸟,直到她出生后不久才诊断。她和她的家人在约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)的所有儿童中都被转介给CDH中心,像小鸟(Birdie)这样的婴儿得到了他们成长和成长所需的专业护理。

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给婴儿一个光明的未来

约翰·霍普金斯(Johns Hopkins)所有儿童先天性diaphragmatragmatic疝气中心为家庭提供了他们所需的富有同情心和复杂的支持。像朱迪·凯克(Judy Keyak)这样的人的计划礼物有助于使这些奇迹成为可能。

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通过阅读我们的住院家庭指南为您的住宿做准备

当您知道会发生什么和了解周围发生的事情时,这要容易一些。我们希望本指南将是有关医院工作方式的方便信息。如果您有疑问或需要帮助,请不要害怕问。我们在这里为您提供帮助。


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